He aprendido y sigo aprendiendo que hay una gran proporción de personas que saben muchas cosas sobre esta condición desde el aspecto académico, otras desde el aspecto emocional o afectivo como padres y madres o familiares directamente relacionados, otros desde el aspecto terapéutico y otras desde el aspecto legal y así un largo etcétera.

A lo anterior, he de decir que he conocido muy pocas personas que conserven el valor de la formación permanente y multidisciplinar en materia de autismo, porque es complicado y costoso en función de lo económico y la inversión en tiempo, hacerse experto en tantas áreas o al menos conocerlas de forma elemental.

Por otro lado, otras personas me han llegado a decir que no hace falta saber más de lo necesario (para bien o para mal y no solo para el autismo) la zona de confort que hace que emerjan palacios en la ignorancia para cada uno de nosotros, es más atractiva que el espinoso y laberintico camino que supone la formación permanente y multidisciplinar en cuestiones de autismo.

Es más fácil que los terapeutas sepan cuál es la terapia mejor para mi hijo y que los maestros o expertos lo sepan, a que lo sepa yo (aunque por lo general es así, he conocido casos donde ni los mismos llamados a saber quieren saber más de lo que se espera que sepan).

Es una realidad irrefutable que la inversión temporal, económica y emocional que implica conocer al menos por la superficie estos extremos para algunos no merece el esfuerzo.

He oído cosas como:

—“No tengo que ser cardiólogo para quedarme en manos de uno cuya opinión experta indique que mi cardiopatía ya no tiene solución… Tampoco tengo que convertirme en docente para enseñar a mi hijo cuando hay especialistas que han estudiado en la universidad las metodologías más preclaras y recomendadas para el autismo…”,

y así un largo escapulario de racionalizaciones por las cuales los padres y madres, familiares y todo aquel que se digne relacionado con el autismo se rezan a sí mismos. Y aunque para ciertas dinámicas vitales este principio no puede ser menos válido, es interesante saber que muchos familiares de personas con CEA (TEA) esgrimen todo tipo de excusas con el fin de liberarse del descomunal peso que resultaría el conocer al menos los pormenores de todas estas áreas en las que tarde o temprano como padres tendremos que responder por nuestros hijos/as.

Cuando llegue el momento, de no tener una somera idea de cada una de estas facetas, se encontrará que no tomará las mejores decisiones para su hijo o hija y en consecuencia es él o ella quienes de alguna manera se verán afectados por esa falta se saber que irá guiando un camino tan nebuloso como es el entenderse con especialistas, docentes y terapeutas, y sobre todo entendernos con nuestros propios hijos e hijas.

Desgraciadamente, una de las consecuencias que más he constatado en las familias que tienen esta filosofía de abordaje de la cultura del autismo es que desconocen los derechos que tienen sus hijos en diversos ámbitos, si los desconocen no los defienden y si no los defienden suelen ser víctimas institucionales de otros que sabiendo un poco más, son los que indirectamente toman decisiones sobre el futuro de sus niños y niñas con autismo, basándose solo en una visión generalmente monoárea, y que no recibe en la mayoría de los casos una opinión de contraste.

Los 12 Valores Nucleares de las Familias TEA en la Nueva Normalidad

ROGERVAN R. RUBATTINO ©

En la intervención en Musicoterapia cada sesión es cuidadosamente planeada, llevada a cabo y evaluada para cubrir las necesidades propias y específicas de cada niño y niña, ya que lo que resulta  útil o conveniente en un caso no necesariamente lo tiene que ser para otro caso que se trate.

Supone tomar conciencia de la relación entre emoción, cognición y comportamiento; tener buenas estrategias de afrontamiento; capacidad para autogenerar emociones positivas, etc. Estas funciones de gestión personal son muy complejas de desarrollar en personas con TEA.

Una de las estrategias que se recomiendan para trabajar estas habilidades de autorregulación son la creación de espacios relajantes o de regulación en casa, en el cual tendremos una serie de materiales y de rutinas estructuradas para incentivar el autoconocimiento y las cosas que se pueden hacer cada vez que el niño o la niña con TEA demuestran un estallado o sobrecarga sensorial.

Un rincón relajante (o espacio, no tiene que ser un rincón) es un espacio cómodo y tranquilo para que los niños/as vayan cuando necesiten algo de espacio, para calmar sus cuerpos y para tomarse un tiempo para procesar su sentimientos y emociones.

Es una alternativa positiva y no punitiva a los tiempos de espera (time outs) que ayuda a los niños/as a desarrollar la regulación emocional, les proporciona estructura y los deja sintiéndose seguros y protegidos. Los niños/as no se portan mal porque quieran. Se portan mal porque no poseen las habilidades necesarias para manejar y controlar sus comportamientos cuando están angustiados.

Un rincón de la calma proporciona momentos de enseñanza para que pueda ayudar al niño o niña con TEA a desarrollar estas habilidades que le faltan. Hay innumerables beneficios al usar un rincón de la calma, en contraposición a la “disciplina” tradicional o castigos como los basados en time out o quitar privilegios. A continuación, se muestran algunos de esos beneficios:

1. Desarrolla la inteligencia emocional

La inteligencia emocional es la capacidad de reconocer nuestros sentimientos y los sentimientos de los demás (empatía), y de utilizar esa información para guiar su forma de pensar y comportarse.

El desarrollo inicial de la inteligencia emocional comienza con la identificación de las emociones centrales, como feliz, triste, enojado, cansado. Posteriormente, desarrollamos la capacidad de reconocer sentimientos más complejos, como enfado o enojo. Finalmente, aprendemos a utilizar esta información emocional para guiar el comportamiento y gestionar las emociones mediante la autorregulación.

Su rincón de la calma contendrá todas las herramientas que necesita para ayudar a su hijo/a a aprender y practicar estas habilidades.

2. Enseña a los niños que las emociones desagradables son normales.

Todos se sienten enojados, tristes, celosos, etc. de vez en cuando. Estas emociones son desagradables de experimentar, pero son normales. A menudo les decimos a los niños/as “está bien, no necesitas estar triste / enojado/a”, o los aislamos cuando se sienten así, enviando el mensaje de que estos sentimientos deben ser evitados y ocultados. Los niños nunca deben sentirse avergonzados de sus emociones o sentir que están siendo castigados por sentirse de cierta manera. Es importante hacerles saber que la forma en que se sienten está bien.

En cambio, las emociones desagradables pueden ser una experiencia de aprendizaje. Su rincón de la calma ayudará a su hijo a aprender que sus sentimientos son válidos, pero ciertas reacciones a esos sentimientos no lo son. Ese conocimiento vendrá a través de la práctica frecuente y las oportunidades de regulación emocional mutua.

Cuando los niños se sienten validados, comienzan a aprender mejores formas de comunicar sus emociones. Esa oportunidad de aprendizaje se pierde si su hijo está aislado en su habitación cuando experimenta emociones negativas o estallidos

3. Las espacios para la calma proporcionan estructura

Los niños/as con TEA generalmente se benefician de una estructura. Prosperan cuando sus vidas son consistentes y predecibles. Esto es cierto incluso para todos los niños/as, pero es especialmente importante para los niños que luchan con el pensamiento rígido y la inflexibilidad. Una de las muchas formas de agregar estructura a la vida de su hijo/a es estructurando su hogar.

La configuración de diferentes áreas en su hogar para diferentes partes del día, actividades o rutinas ayuda a su hijo/a a sentirse seguro/a en su propio hogar. El rincón relajante le da a su hijo un lugar seguro al que ir cuando tiene emociones que le desregulan o le son difíciles de manejar. Un rincón tranquilo, o una estación de tareas, o un centro de manualidades, etc., son todas formas de agregar esta estructura a su hogar.

4. Ayudan a los niños/a a aprender de sus errores.

En primer lugar, su hijo/a debe saber que todos cometemos errores. Está bien cometer errores, pero debemos aprender de ellos. Explíquele a su hijo que cometer un error puede hacerle sentir mal por un tiempo, pero eso no significa que sea malo. Comprender esto ayuda a los niños a tolerar mejor las emociones desagradables. Esta “tolerancia a la frustración” (así es como la llaman) es uno de los objetivos terapéuticos más comunes en personas con autismo.

Continúe asegurándole a su hijo que sus sentimientos son normales y válidos. Pero, una vez que estén tranquilos, explique el impacto que sus acciones tienen en los demás. Comprender cómo su comportamiento afecta la forma en que otras personas se sienten es una parte importante del desarrollo de la inteligencia emocional. Anime a su hijo a hacer las cosas bien una vez que haya tenido tiempo de calmarse, utilice sistemas aumentativos de comunicación, ayudas alternativas e historias sociales respetando siempre sus preferencias para calmarse.

5. Llene el espacio para regularse de los siguientes elementos:

• Un reloj (servirá para tener en cuenta el factor tiempo y el intervalo en el cual se debe mantener al niño/a en el espacio para calmarse; el tiempo en el espacio de regulación debe ser entre 7 y 10 minutos de modo que el/la niño/a no asocie dicho rincón a otra cosa que no sea el estar en calma).
• Material con colores (las gamas de colores y sus preferencias y organización son un buen elemento para calmarse, utilice elementos en colores que sean de la preferencia de su hijo o hija:, lápices, piezas, encajares, bloques, etc.).
• Plastilina(uno de los elementos que por su sensorialidad siempre es recomendado para calmarse y realizar diversas tareas de autorregulación).
• Cartas de Yoga (un elemento que puede integrar dependiendo del nivel de comprensión y abstracción. Mezcle las cartas y permita que su hijo /a elija 5 cartas al azar. Luego, colóquelas y complete la secuencia manteniendo cada pose durante 30 segundos.
• Juguetes sensoriales.
• Rompecabezas.
• Libros de actividades.
• Peluches sensoriales
• Cajas sensoriales.
• Carteles con las emociones básicas y cartas con estrategias o actividades asociadas a ellas.

Estrategias de relajación y calma para niños y niñas con TEA.

Puede ayudar a su hijo a aprender formas de calmarse cuando comience a sentirse ansioso o estresado. Estas estrategias pueden incluir:

• Contar lentamente hasta 10
• Tomar cinco respiraciones profundas
• Correr por el patio cinco veces.
• Hacer 50 saltos en el trampolín.
• Mirar una colección de cosas favoritas o especiales
• Ver un libro favorito.
• Utilizar material sensorial

•  Haga que su hijo practique estas estrategias cuando esté tranquilo. Una vez que su hijo conozca bien las estrategias, puede guiarlo suavemente para que las pruebe cuando se sienta ansioso o nervioso. Recuerde siempre usar recursos visuales para ayudar a los niños y niñas con TEA a prepararse para situaciones de ansiedad Si los apoyos visuales y las historias sociales funcionan bien para su hijo/a, puede usar estas herramientas para ayudarlo a prepararse para situaciones que lo ponen ansioso.
• Por ejemplo, si su hijo/a se pone ansioso/a cuando lo deja en la escuela, podría tomar algunas fotos de lo que hará su hijo/a: caminar por la puerta de la escuela, sentarse en el aula, hacer deporte, almorzar, etc.
• También puede tomar fotos de lo que estarán haciendo mientras no estén juntos, como conducir a casa, ir de compras, trabajar en el jardín, etc.
• También sería útil tener una imagen clara de usted regresando a recoger a su hijo/a.
• Si su hijo/a se pone ansioso/a cuando hay un cambio en la rutina, los horarios visuales diarios o semanales pueden ayudar a prepararlo/a.
• Cuando sepa que se avecina un cambio, por ejemplo, no habrá clases de natación durante las vacaciones escolares, puede mostrarlo en su horario.
• Antes del cambio, revise el horario con regularidad con su hijo/a para que sepa que la rutina semanal será diferente.

“Las investigaciones han encontrado que el 69% de los niños con TEA no están dispuestos a probar nuevos alimentos, y el 46% tienen rituales en sus hábitos alimentarios.”

Williams, P.G., Dalrymple, N. & Neal, J. (2000). Eating Habits of Children with Autism. Pediatric Nursing, 26 (3), 259-264Es indudable que el comer y la alimentación para una persona con autismo es un desafío importante y complejo según cada caso. Estas circunstancias a la hora de comer son más habituales en las personas con TEA de lo que se cree generalmente.

Sin embargo, dependiendo de cada persona y la magnitud de las dificultades que se verifiquen para alimentarse y a la hora de comer, será necesario seguir una guía o realizar planes personalizados de alimentación con la asistencia de un profesional.

Antes de determinar cómo alimentar a una persona con autismo debemos haber evaluado cuatro esferas importantes que pueden ser el origen de los problemas a la hora de la comida y el tipo de dieta que tiene un niño o niña con TEA.

1. PERFIL MÉDICO

Será necesario realizar estudios para conocer si hay alguna situación médica que tenga que considerarse y pueda ser la razón de que la persona con TEA no coma adecuadamente:

Problemas digestivos como:

• El estreñimiento, que puede causar también cólicos intestinales y rechazo a los alimentos.
• El reflujo ácido o malestar estomacal causado por medicinas que su hijo toma u otros desordenes instentinales y que regularmente pueden causar dolor de estómago y hacer que su hijo no quiera comer.

Alergias Alimentarias:

Que puede producir sintomatología variada como erupciones, malestar general, dispepsia (indigestión).

Por otro lado, los alimentos también pueden causar alergia si están en contacto con la piel o tras la exposición por vía respiratoria. En el primer caso pueden provocar dermatitis y urticaria, entre otras; mientras que en el segundo pueden generar problemas relacionados con el aparato respiratorio, como asma o rinitis.

Los alimentos que con más frecuencia producen alergia son la leche, los huevos, el marisco, los frutos secos, el trigo, las legumbres, la soja, las frutas y el pescado.

¿Alergia o intolerancia?

En muchas ocasiones las personas confunden la alergia alimentaria con la intolerancia. No obstante, aunque comparten similitudes, como que provocan efectos nocivos en el organismo a causa de la ingesta de determinados alimentos, no son iguales.

Las alergias se producen por una respuesta inmunológica alterada a los alimentos, mientras queen las intolerancias no interviene el sistema inmunológico. Las principales causasde la intolerancia suelen ser por alteraciones en la digestión y/o el metabolismo de los comestibles.

Problemas odontológicos y de deglución

el  planeamiento motor oral e identificar de que manera el niño o niña maneja el alimento en la boca : masticación, pasar el alimento de un lado al otro, movimientos de la lengua…

2. CAUSAS DE ORIGEN CONDUCTUAL

 Las conductas difíciles pueden empeorar los problemas alimentarios. ¿Se ha reforzado accidentalmente la conducta alimentaria inapropiada de su hijo? ¿Ha aprendido su hijo, con el tiempo, que mostrarse molesto o alterado puede sacarlo de una situación incómoda? Por ejemplo, si puede irse de la mesa a jugar después de rechazar un alimento, esto puede aumentar la probabilidad de que su hijo lo rechace nuevamente con la
finalidad de irse a jugar.
 ¿Están las dificultades de comunicación y uso del lenguaje de su hijo/a complicando la alimentación? Si su hijo tiene dificultad para prestar atención, seguir las reglas o cumplir con lo que usted le pide, puede que esté teniendo dificultades serias para entender lo que se espera de él a la hora de comer.

3. TOME EN CUENTA EL PERFIL SENSORIAL DEL NIÑO O NIÑA

Las dificultades sensoriales en la alimentación que podemos encontrarnos y que pueden estar limitando la nutrición son:

• Problemas posturales Cuando el niño no tiene un apropiado control postural va a requerir más gasto energético para conseguir una adecuada estabilidad corporal, provocando dificultades atencionales, ya que va a estar más pendiente de su propio cuerpo que de la acción de comer, además de limitar la autoalimentación, por presentar mayores dificultades en la consciencia de las partes de su cuerpo.
• Las características que vamos a observar en niños con dificultades propioceptivas van a ser:
  • Bajo tono muscular
  • Problemas de coordinación en movimientos de la mandíbula
  • Un agarre de los utensilios con demasiada o poca fuerza
  • Una adecuada posición vertical en silla
  • Se le caen los alimentos y bebidas con frecuencia
  • Dificultades para imitar movimientos oro-faciales

• Dificultades en el sistema táctil

1. Hiporesponsividad: aparece después de los dos primeros años de edad. Los niños presentan un bajo registro, dando problemas de discriminación de la información sensorial. Los signos de alerta serán: llenan demasiado la boca, tienden a comer purés, presencia de babeo, atragantamientos por deglutir antes de masticar, no darse cuenta que tienen comida en la boca o cara, búsqueda de sabores fuertes, se llevan objetos no comestibles a la boca.
2. Defensividad oral: serán niños con un repertorio limitados de texturas, prefieren texturas extremas (muy blandos o muy crujientes), llegando a escupir trozos en texturas semisólidas. Podemos dividir en dos categorías:
   1. Hiposensibilidad: tono muscular disminuido con dificultades de masticación. No perciben los estímulos, dificultando la diferenciación de sabores y texturas; pobre conciencia dentro de la boca; les cuesta beber con pajita; rechazan la introducción de nuevas texturas por miedo a lo desconocido ya que no están seguros de tener un adecuado control de estos nuevos inputs sensoriales, ni cómo manejarlos, etc.
   2. Hipersensibilidad: presentan una mayor sensibilidad en la estimulación oral, siendo aversivo hasta el mínimo contacto, lo que les lleva a rechazar nuevas texturas. Dificultades para limpiarse los dientes; no se dejan tocar la cara; rechazan texturas mixtas detectando los mínimos cambios; presentan arcadas; no soportan tener la cara manchada. Suelen ser niños “caprichosos” para comer.

Las dificultades en la percepción sensorial es uno de los aspectos más importantes a contemplar en los problemas de alimentación en niños/as con autismo.

4. PROBLEMAS CONTEXTUALES:

El ambiente, las horas y la disposición del lugar para comer, junto con la dinámica familiar son variables importantes a la hora de establecer pautas para que el niño o la niña con TEA coman adecuadamente desarrollando autonomía suficiente para esta función.

Debemos cuidar que haya un ambiente emocional amable a la hora de la comida evitando discusiones, dramas y otras desavenencias que pueden hacer que el niño/a asocie a la hora de comer experiencias desagradables.

Si no hay un orden ni estructuración de las comidas tampoco podremos esperar que el niño/a con TEA actue en consecuencia comprendiendo que nos sentamos a comer y no para volver a levantarnos.

PAUTAS Y RECOMENDACIONES

• Establezca un horario y una rutina de alimentación. Que su hijo coma en el mismo lugar y siga el mismo horario y rutina a la hora de comer. El mantener el mismo lugar, hora y rutina, ayudará a su hijo a saber qué pasará durante la hora de la comida y lo que usted quiere que haga durante las comidas.
• Evite que coma durante todo el día. No le permita comer un tentempié, bocadillo o colación ni tenga comida/bebidas disponibles todo el día. Esto disminuye el apetito, las ganas de probar nuevos alimentos, y el número total de calorías consumidas al día. Programe cinco o seis comidas al día y limite cuánto su hijo come a otras horas del día.
• Otros miembros de la familia tampoco deben comer entre comidas durante todo el día. Si su familia come entre comidas todo el día su hijo también lo hará.
• Siéntelo en una silla cómoda y firme. Siente a su hijo en una silla alta, un asiento que lo eleve, o en una mesa de tamaño infantil, de manera que se pueda sentar derecho sin doblarse hacia adelante, colgar o balancear sus pies. Se puede usar un banquito o una pila de guías telefónicas viejas para que apoye sus pies. Esta estabilidad física fomenta buenas conductas alimentarias y reduce las conductas distractoras al permitirle sentirse “anclado” y seguro.
• Limite el tiempo de comer. Aún los niños quisquillosos o malos para comer comen la mayor parte de su comida en los primeros 30 minutos.
• Limite el tiempo de las comidas y meriendas a 15-30 minutos. Al terminar el tiempo de la comida retire toda la comida y deje que su hijo se dedique a otras actividades.
• Minimice las distracciones. Las distracciones tales como la televisión pueden desviar la atención de la comida y de la tarea por delante. Alimente a su hijo solamente cuando esté alerta y atento.
• Involucre a su hijo/a. Permítale a su hijo participar en la selección y creación de comidas, aún cuando no pruebe el producto final. El involucrar a su hijo/a le permitirá que explore y juegue con diferentes alimentos sin tener que pensar en que se los tiene que comer.
• Practique conductas alimentarias saludables y agradables. Los niños/a aprenden observando. Durante la hora de comida en familia, los padres y otros niños pueden servir como modelo de buena conducta alimentaria para el niño. Haga que la hora de la comida sea divertida y no se enfoque en la conducta alimentaria de su hijo.
• Evite darle indicaciones, tratar de persuadirlo y rogarle de manera repetitiva. Al escoger alimentos saludables para toda la familia usted le enseña a su hijo cómo escoger alimentos saludables también.
  Premie las conductas positivas.
• Alabe a su hijo cuando pruebe o se acerque a nuevos alimentos. Premios inmediatos, tales como soplarle burbujas o darle una calcomanía, pueden ayudar a fomentar nuevas conductas alimentarias.
• Recuerde que premiar buenas conductas alimentarias aumenta la probabilidad de que se repitan.
• Ignore las conductas negativas. Si es posible, ignore a su hijo cuando esté haciendo cosas tales como escupir, tirando o rechazando alimentos. Recuerde, no debe reforzar estas conductas al prestarle atención a las mismas. Cuando estas conductas sean severas puede que se requiera una consulta con un especialista para manejarlas.
• Recuerde que es importante ofrecer a su hijo alimentos que le gusten, así como alimentos que aún no le gusten.
• Una regla general aceptable es ofrecer solo tres alimentos a la vez. Incluya de uno a dos alimentos que le gusten a su hijo y un alimento que aún no le guste. Si su hijo no tolera tener el nuevo alimento en su plato, colóquelo cerca de él en un plato aparte para ayudarlo a que se acostumbre al mismo.
  Presente los nuevos alimentos en bocados pequeños y de manera divertida o familiar para aumentar la probabilidad de que su hijo se los coma.

Un porcentaje cada vez mayor de personas con condición del espectro del autismo sufren trastornos del sueño que hacen decaer su calidad de vida, descanso, rendimiento y producen problemas de salud colaterales en ellas y en sus familias. Si su hijo o hija con TEA tiene problemas para conciliar el sueño, dormir toda la noche, se despierta durante la noche o demasiado temprano  las siguientes pautas ayudarán a mejorar la higiene del sueño  para facilitar el descanso.

Mantenga una rutina regular durante el día guardando los siguientes hábitos:

• Mantenga la misma hora de despertarse y de acostarse los siete días de la semana, cuanto más se pueda.
• Elija una hora para acostar a su hijo o hija cuando note que está cansado.
• Para los niños pequeños, identifique un horario de siesta regular, con siestas terminando a más tardar a las 4 de la tarde. Trate de evitar las siestas “no planificadas”.
• Evite las comidas pesadas o los bocadillos antes de acostarse. Un refrigerio ligero con carbohidratos, como queso y galletas saladas, pueden ayudar a su sueño infantil.
• Exponga a su hijo a la luz natural cuando se despierte por ejemplo, abra las cortinas de su dormitorio.

• Atenuar las luces en la casa en las horas antes de acostarse.

• Promueva el ejercicio durante el día, pero no durante los dos o tres horas antes de acostarse.
• Evite todos los productos con cafeína, como chocolate, refrescos, té o café. Sus efectos estimulantes pueden durar hasta 12 horas.
• Reduzca y / o evite el uso del dormitorio durante el día para cosas como
tarea, juego o tiempo fuera.

Cómo establecer una rutina regular a la hora de acostarse:

• Inicie una rutina corta y predecible de 15 a 30 minutos antes de acostarse. Utilice el mismo orden todas las noches para ayudar a su hijo a relajarse y prepararse para dormir.
• Coloque actividades calmadas y relajantes al final de la rutina, como leer un libro con luces tenues.
• Evite actividades estimulantes, como ver películas, jugar videojuegos, tablets u otras actividades de tiempo frente a la pantalla como parte de la rutina.

Trate de evitar actividades físicas como correr o saltar 30 minutos antes de acostarse.
• Considere la posibilidad de crear apoyos visuales, como un cuadro con imágenes de la hora de dormir de su hijo.

Cómo crear un sueño cómodo y un ambiente constante:

• Asegúrese de que el espacio para dormir de su hijo no sea demasiado caliente o frío y mantenga la habitación silenciosa y oscura.

Considere agregar ruido blanco si es necesario durante la noche.

• Puede agregar una luz nocturna si su hijo la necesita, pero deje la luz nocturna encendida toda la noche.
• Considere agregar cortinas pesadas para las ventanas para bloquear la luz exterior.
• Use materiales para la ropa de cama y para dormir que se adapten a las preferencias de su hijo.

Cómo enseñarle a su hijo a dormirse solo:

• Los padres o cuidadores deben desaparecer gradualmente de la habitación.

Intente sentarse en una silla junto a la cama del niño en lugar de acostarse en la cama.

Mueva gradualmente la silla más lejos de la cama cada pocas noches, con el objetivo final de mover la silla completamente
de la habitación.
• Mantenga todas las interacciones con su hijo o hija breves y aburridas si necesita volver al
habitación. Por ejemplo, puede decir: “Estás bien, vete a dormir” y vete de nuevo.
• Trate de esperar más entre cada visita a la habitación.
• Considere usar un pase para la hora de dormir, que su hijo puede cambiar por una visita suya, un trago de agua o un abrazo o beso extra.
• También puede usar estas mismas estrategias si su hijo lo llama en la noche

En el RDI® con la guía de un consultor, los padres aprenden a evaluar dónde dejó de desarrollarse el niño para crear un programa que sea adecuado para él.
Aprenden a repensar su estilo de vida diario, reestructurar las actividades de rutina y brindar oportunidades seguras pero desafiantes para el crecimiento mental.
Los padres también aprenden a guiar a sus hijos y a ellos mismos de manera consciente, lo que crea una relación que permite que el cerebro de su hijo cambie y crezca de manera positiva.
El programa está organizado en una serie de pasos de desarrollo personalizables para que cualquier padre pueda aprender a convertirse en un guía eficaz a su propio ritmo.

“La intervención para el desarrollo de relaciones (RDI: Relationship Development Intervention) es otra metodología para aplicar en niños con TEA. Esta técnica crea actividades semiestructuradas que se centran en el lenguaje declarativo, la flexibilidad cognitiva, la previsión y la retrospección, la coordinación social y las aptitudes para la referencia afectiva (Salvadó-Salvadó,2012)”.

La Intervención para el desarrollo de las relaciones (Relationship Development Intervention o RDI) es un sistema de modificación de conducta a través del refuerzo positivo.

RDI fue desarrollada por el Dr. Steven Gutstein como un tratamiento basado en los padres, utilizando la inteligencia dinámica. La meta de RDI es mejorar la calidad de vida del individuo en el largo plazo al ayudarlo a mejorar sus habilidades sociales, su adaptabilidad y su autoconocimiento.

La Intervención para el desarrollo de las relaciones (RDI®) ofrece programas de tratamiento para personas y familias TEA y otras dificultades del desarrollo. A menudo se describe como “la pieza que falta del rompecabezas” en el tratamiento de los TEA porque en lugar de centrarse en los síntomas, RDI® trabaja para activar el impulso de búsqueda de crecimiento esencial para remediar las deficiencias universales asociadas con los TEA.

Un enfoque de desarrollo

RDI® es un enfoque de próxima generación para el autismo y la intervención de discapacidades del desarrollo que se basa en las últimas investigaciones científicas sobre el cerebro humano. Todos los cerebros, incluidos los de las personas con discapacidades del desarrollo, pueden adaptarse y aprender a funcionar de forma “normal” porque el cerebro es capaz de adaptarse a cualquier desafío; Solo necesita la orientación adecuada.

Sin embargo, el cerebro solo crecerá y se adaptará si se le desafía a hacerlo.

RDI® se diferencia de las intervenciones tradicionales de TEA y no busca simplemente enmascarar la condición con conversaciones escritas o conductas ensayadas. Este modelo permite que ocurran cambios neurocognitivos a lo largo del tiempo que brindan al individuo las habilidades necesarias para afrontar los desafíos de la vida por sí mismo. Al desarrollar la capacidad de pensamiento dinámico, se abre la posibilidad de una mejor calidad de vida que incluye: comunicación recíproca, amistades genuinas, vida segura e independiente, relaciones prolongadas y empleo significativo.

Modelo parental

RDI® incluye un componente de entrenamiento intensivo para padres diseñado para la participación de ambos padres desde el principio y entrenamiento de la vida real que tiene lugar en el hogar con toda la familia. El objetivo no es convertir a los miembros de la familia en terapeutas, sino guiarlos para que desarrollen nuevas formas de pensar, percibir y actuar para saber cómo utilizar mejor su valioso tiempo para facilitar el crecimiento mental del niño.

El programa adopta la premisa de que cada miembro de la familia es fundamental para el éxito. Un consultor capacitado en RDI® trabaja con cada familia para desarrollar un conjunto individualizado de objetivos que pueden incluir simplificar el ambiente del hogar, ralentizar el ritmo de vida, equilibrar el horario y la vida de toda la familia fuera de un diagnóstico de necesidades especiales. El programa RDI® cree que hacer cambios duraderos, significativos y de por vida comienza en el hogar con los padres del niño primero, y que el proceso de remediación debe tener lugar en medio de la cultura y las relaciones únicas de cada familia.

Los programas de RDI® enseñan a los padres cómo guiar a sus hijos para que busquen y tengan éxito en relaciones verdaderamente recíprocas, al mismo tiempo que abordan cuestiones fundamentales como la motivación, la comunicación, la regulación emocional, la memoria episódica, el cambio rápido de atención, la autoconciencia, la evaluación, el funcionamiento ejecutivo pensamiento flexible y resolución creativa de problemas.

El programa consiste en aumentar la motivación y enseñar habilidades nuevas, concentrándose en el nivel actual de desarrollo y funcionamiento del niño. Los niños comienzan a trabajar individualmente con uno de sus padres. Cuando están listos, comienzan a trabajar con un compañero que tiene un nivel similar en el desarrollo de las relaciones para que formen una “pareja”. Gradualmente se añaden niños al grupo y se aumentan el número de entornos en el que los niños practican, para ayudar al niño a forjar y mantener relaciones en diferentes contextos. Este programa no se aplica por terapias, se aprovechan las oportunidades del día, la vida cotidiana.

Objetivos

• Coordinación social: la capacidad de observar y continuamente regular la conducta propia para poder participar en relaciones espontáneas que conllevan colaboración e intercambio de emociones.
• Lenguaje declarativo: usar el lenguaje y la comunicación no verbal para expresar curiosidad, invitar a otros a interactuar, compartir percepciones y sentimientos, y coordinar sus acciones con otros.
• Referenciación emocional: la capacidad de usar un sistema de retroinformación emocional para aprender de las experiencias subjetivas de otros.
• Pensamiento flexible: la capacidad de adaptarse, cambiar de estrategia y alterar planes rápidamente dependiendo de las circunstancias cambiantes.
• Procesamiento relacional de información: la capacidad de obtener significado a partir de un contexto mayor; resolver problemas que no tienen solución “correcta” o “incorrecta”.
• Previsión y retrospección: la capacidad de reflexionar sobre experiencias pasadas y anticipar posibles escenarios futuros de manera productiva

Te invitamos a visionar nuestra intervención en Facebook Live sobre el TEA

Los pictogramas que aparecen en la presentación pertenecen a Sergio Palau ARASAAC

Origen
La musicoterapia tiene su origen en los ritos mágicos de la prehistoria, puesto que en estos la utilización del golpeteo rítmico de objetos servía como medio para la actuación mística. Más tarde los antiguos egipcios pensaron en la música como agente curativo, que podía calmar la mente y purificar el alma, para ellos este arte proveniente del dios Thot y podía incluso ser favorable a la fertilidad de la mujer.
Los hebreos por su parte usaron la música para tratar problemas mentales y escribieron uno de los primeros relatos conocidos cerca de la musicoterapia.

Desarrollo
En Grecia surgieron los primeros fundamentos científicos de la musicoterapia, Pitágoras hablaba de la relación entre la música, los astros y la forma como se reflejaban en las matemáticas, además de la utilización de un instrumento, el monocordio, para producir notas puras. Platón, creía en el carácter divino de la música y su importancia en la educación. Aristóteles relaciono profundamente la música con las emociones y creo la teoría del Ethos donde hablaba del efecto de ritmo, armonía y melodía, a nivel biológico.

En la edad media se siguió discutiendo el uso educativo de la música, diferenciando música culta y popular, se dijo también que la música calmaba las pasiones.

En el renacimiento Johannes Tinctoris publico el “Efectum Musicae” un estudio acerca de la musicoterapia, en España se publico “música practica” por Bartolomé Ramos de Pareja.

En le periodo barroco la “teoría de los afectos” retoma la teoría del Ethos, surgen también composiciones musicales que se remiten a esa teoría.
En el siglo XVIII se empiezan a estudiar más científicamente los efectos de la música; Richard Brown, publica la “medicina musical” donde estudia la relación de la música con algunas enfermedades respiratorias.

En le siglo XIX Hector Chonet publica “la influencia de la música en la salud y la vida” donde estudia el uso de la música en el tratamiento y prevención de ciertas enfermedades, Esquirol y Tissot analizan también el efecto benéfico de la música en diferentes dolencias a excepción de la epilepsia donde no se recomienda.

Actualidad
Se empieza a aplicar en hospitales a partir de la primera guerra mundial, Emille Jacques Dalcroze habla de los ritmos musical y corporal y de la forma cómo interactúan, Carl Orrf  habla de la música y su papel en la creatividad y las relaciones sociales.

En 1950 se crea la “National Association for Music Therapy”  en Estados Unidos y más tarde la “British Society for Music Therapy” que es liderada por Juliette Alvin. La musicoterapia comienza a considerarse una rama de la medicina alternativa y se publica numerosa bibliografía al respecto.

Definición actual

En 1996, la Federación Mundial de Musicoterapia (WFMT) definía la musicoterapia como el “uso de la música y/o de sus elementos musicales (sonido, ritmo, melodía, armonía) realizada por un musicoterapeuta especializado con un paciente o grupo, en un proceso diseñado para facilitar y promover la comunicación, las relaciones, el aprendizaje, el movimiento, la expresión, la organización u otros objetivos terapéuticos relevantes, con el fin de cambiar y satisfacer necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas”.

Así pues, la musicoterapia ha sido utilizada en los últimos años como una herramienta terapéutica que ha permitido establecer una nueva forma de interrelación entre el paciente y el terapeuta, especialmente en casos de niños con trastorno del espectro autista.

Este hecho ha sido posible gracias a que las personas con autismo muestran una preferencia, una predisposición y una capacidad de respuesta mayor a los distintos estímulos sonoros, cuando éstos son musicales.

Por ejemplo, se ha demostrado que los niños con Trastorno del Espectro Autista muestran conductas musicales tales como:

• Repetición de fragmentos de canciones escuchadas.
• Reproducción de ritmo espontáneo.
• Atracción por ciertos sonidos, timbres o fuentes sonoras.
• Realización de movimientos espontáneos ante cierto tipo de música.

Lo que dicen las investigaciones al respecto

La repercusión de la musicoterapia en sujetos menores de edad diagnosticados de TEA, y analizando los estudios de otros autores se observa cómo la musicoterapia puede afectar positivamente en las personas con Trastorno del Espectro Autismo.

Siguiendo a Hartup (1992), podemos observar cómo un ámbito significativo para el desarrollo de las personas con TEA es el ámbito social, ya que las relaciones con los compañeros contribuyen al desarrollo cognitivo y social, de modo que las amistades deben ser vistas como una ventaja de desarrollo personal.

Podemos afirmar que la musicoterapia es una herramienta enriquecedora para la mejora de las habilidades sociales, por ello, como indican Overy y Molnar-Szakacs (2009), tras las sesiones de musicoterapia se puede observar un incremento de la intención comunicativa en los alumnos, además la musicoterapia resulta positiva en cuanto a la motivación, la capacidad de atención y el respeto de los turnos.

Afirmando que la música otorga motivación a las personas con TEA para que puedan relacionarse y expresarse con los demás (Quintín, Bhatara, Poissant, Fombonne y Levitin, 2013). Lozano, Alcaraz y Colás (2010) indican que la intervención educativa seguida de una comprensión en las emociones tiene efectos positivos en las habilidades sociales.

El apoyo familiar también juega un papel importante como factor favorecedor del desarrollo de estos sujetos (Pallisera, Fullana y Vila, 2005).

Beneficios de la Musicoterapia

Los objetivos terapéuticos que persigue la musicoterapia en niños autistas según Cora A. Leivinson son:

• Colaborar en su proceso de conexión con el mundo que lo rodea.
• Favorecer la relación con su familia y con otras personas.
• Estimular un desarrollo lo más armónico posible instaurando nuevas formas de expresión de las emociones, comunicación y movimiento.
• Desarrollar y afianzar la motricidad gruesa.
• Conseguir un mejor desarrollo neuromotor mediante juegos funcionales.
• Estimular de manera general y según la problemática particular, aspectos del desarrollo del menor como por ejemplo la comunicación, las destrezas para establecer relaciones sociales o el lenguaje expresivo y receptivo.
• Estructurar adecuadamente la sensorialidad en su esquema corporal.
• Desarrollar la agudeza de los sentidos: háptico-visual-auditivo-gustativo-olfativo.
• Estimular el diálogo rítmico del niño con su entorno.
• Favorecer conductas de autodeterminación y creatividad.

Otros aspectos a tomar en cuenta

Ayuda a disminuir la agresividad:

Estudios realizados, han comprobado que la musicoterapia en el autismo, tiene efectos positivos en la conducta de los niños con autismo.

De hecho una investigación publicada en Pertanika Journal, realizada en 10 meses con este tratamiento, aplicándose a 41 niños con autismo, arrojo resultados excelentes en los mismos, ya que se mostró una reducción de inquietud física, agresividad y colapsos emocionales sin motivos aparentes.

Mejorías en la motricidad fina y en la gruesa:

Gracias a la imitación de movimientos y baile realizados en la musicoterapia, son muchos los beneficios en las personas con autismo, ya que se mejora la coordinación de las manos y pies, además se estimula la motricidad fina.

Estimula la comunicación:

La musicoterapia en el autismo, ayuda a mejorar la comunicación verbal y no verbal, fortaleciendo además las relaciones con otras personas, ya que se trabaja en grupo. Todo esto, gracias a la expresión de sentimientos, ideas y emociones que se realiza con el baile y la música.

Además la musicoterapia en el autismo ayuda a que los niños puedan expresar su mundo interior a través de este arte.

Ayuda a disminuir la ansiedad y movimientos repetitivos:

Debido a la concentración que requiere la musicoterapia en el autismo, y a los movimientos rítmicos propios de la misma, se les permite a los niños con este trastorno reducir las conductas repetitivas.

Todo esto, gracias a que el ritmo de la música hace que las secuencias estereotipadas de los movimientos entren en disonancia y la conducta repetitiva se extinga progresivamente. Además la música ayuda a reducir la ansiedad y mejora el ánimo.

Mejora la percepción:

La musicoterapia en el autismo, también contribuye a estimular la percepción de los sonidos, la vista y el tacto. Gracias a la danza, ayuda a que esta población interactué de un modo distinto con su entorno, mejorando la capacidad de percibir los estímulos.

¿Qué funciones hace un musicoterapeuta?

Por lo que hace a los recursos con los que cuenta un musicoterapeuta a la hora de realizar una intervención musicoterapéutica son:

• Empleo de patrones musicales (vocalizaciones repetitivas, ritmos de golpear objetos, ecolalias…) para desarrollar música a partir de ellos.
• Uso de canciones sencillas que ayuden a mejorar la comprensión tanto del mensaje verbal como no verbal.
• Distracción provista por el estímulo musical que provoca que disminuyan los comportamientos repetitivos gracias a que el cerebro está ocupado procesando la información del estímulo musical.
• Utilización de improvisaciones rítmicas que permitirán descargar la agresividad y descubrir sonidos creados por ellos mismos.
• Creación de ritmos con objetos como cuerdas, cintas, bastones…para abordar situaciones de juego, ritmos, escenografía o incluso de teatro.

¿Qué tener en cuenta para plantear musicoterapia?

Sin embargo, antes de diseñar un plan de intervención que incluya técnicas de musicoterapia, se deben tener en cuenta los siguientes aspectos:

• La música es un medio de rehabilitación, nunca el tratamiento definitivo.
• La música no solo puede relajar, sino que también puede alterar, estresar o provocar desagrado.
• El terapeuta debe poseer los conocimientos y las técnicas necesarias para utilizar los recursos de la musicoterapia.
• La música genera distintas reacciones en cada persona, por lo que se debe tener un conocimiento exhaustivo del paciente.
• La música posee cierto poder tanto a nivel neurológico, físico como emocional, constituyéndose, así como una herramienta más dentro del desarrollo del ser humano.
• Saber distinguir cuando se emplea sonido con distintas formas, matices o timbres (melodía, armonía, voz, coro, instrumentación. etc.) de cuando éste deja de serlo y se convierte en ruido.

Fuentes recomendadas

Achenbach, T.M. (1991). Manual for the Child Behavior Checklist / 4-18 and 1991 profile. Burlington, VT: University of Vermont.

American Art Therapy Association (AATA). What is art therapy?. Recuperado de http://www.arttherapy.org/upload/whatisarttherapy.pdf

American Psychiatric Association (APA) (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5 ed., DSM-V. Washington: American Psychiatric Publishing.

Asperger, H. (1944). Die, Autistischen Psychopathen” im Kindesalter. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 117(1), 76-136.
Benenzon, R.O. (2000). Musicoterapia. De la teoría a la práctica. Barcelona: Paidós Ibérica S.A.

Bernardo, T. y Martín, C. (2002). El niño y la niña autistas. En R. Bautista (coord.), Necesidades educativas especiales, 3ª. Ed. Málaga: Aljibe.
Bleuler, E. (1911). Early dementia or group of schizophrenia. Manual of psychiatry.

Bryson, S.E., Clark, B.S. y Smith, I.M. (1988). First report of a Canadian epidemiological study of autistic syndromes. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 29(4), 433-445.

Carmona, M.B., Muñoz, L.B., De Andrés, E.G., Biggi, J. F. y Posada-De La Paz, M.P. (2010). Evolución de los estudios sobre autismo en España: publicaciones y redes de coautoría entre 1974 y 2007. Psicothema, 22(2), 242-249.

Decreto 66/2013, de 3 de septiembre, por el que regula la atención individualizada y la orientación educativa y profesional del alumnado en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha (DOCM 6 de septiembre).

www.educa.jccm.es/educacion/cm/educa_jccm/images?idMmedia=189562

Ducourneau, G. (1988). Musicoterapia. La comunicación musical: su función y sus métodos en terapia y reeducación. Madrid: Edaf.

Fombonne, E. y Mazaubrun, C.D. (1992). Prevalence of infantile autism in four French regions. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 27(4), 203-210.

Frith, U. (1991). Autismo. Hacia una explicación del enigma. Madrid: Alianza Editorial.

Frith, U. (1995). Dyslexia: can we have a shared theorethical framework? Educational and Child Psychology, 12, 6-17.

García, J.N. (1999). Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo. Madrid: Pirámide.

¿Qué son las habilidades sociales?

Son un conjunto de capacidades humanas que permiten relacionarnos y al mismo tiempo adaptarnos a nuestro entorno social respetando y comprendiendo las necesidades de nuestros iguales. Algunas de las principales son la asertividad, las relaciones interpersonales y la gestión de conflictos.

Asertividad

Independientemente de los niveles de comunicación que se presentan en las personas con TEA, se puede concluir que una vez establecido el medio de comunicación que les permita interactuar con sus iguales, ya sea el lenguaje o un SAAC las personas con TEA son enormemente asertivas, ya que expresan con claridad lo que piensan, sienten o necesitan.

Sin embargo la parte de esta habilidad que suele ser un desafío es la que tiene en cuenta los derechos, sentimientos y valores de sus interlocutores, que para las personas con autismo en muchas ocasiones es muy difícil de discernir.

La comunicación asertiva se fundamenta en el derecho inalienable de todo ser humano a expresarse, a afirmar su ser y a establecer límites en las relaciones sociales.

La asertividad propone tener en cuenta al menos a tres interlocutores de la comunicación: primero, a la persona que se comunica y que requiere conectar consigo misma para saber qué siente, piensa y necesita para luego expresarlo. Segundo, a la persona con la que desea comunicarse, porque comprende que la expresión propia no justifica agresiones ni descalificaciones. Y tercero, el contexto, porque ser una persona asertiva supone revisar si son las palabras, el momento, el lugar y las circunstancias adecuadas para esa expresión.

Relaciones interpesonales

Una de las dimensiones clásicas en que las personas con TEA encuentran mayores alteraciones con respecto a las demás personas.

Los problemas en la comunicación y el nivel de afectación de esta área puede repercutir de manera muy sensible en la forma de cómo establecer y mantener relaciones basadas en el respeto, la igualdad (sin sentirse menos ni más que nadie) y la autenticidad de las partes (sin fingimientos).

Saber identificar si la relación que se tiene con determinada persona es fuente de bienestar o de malestar. Relacionarse sanamente supone validar el punto de vista de la otra persona, no juzgarla, confiar en ella y, al mismo tiempo, aprender a establecer límites.

Conservar relaciones interpersonales significativas, y a la vez ser capaz de terminar aquellas que bloqueen el crecimiento personal. Esta destreza incluye dos aspectos claves.

El primero es aprender a iniciar, mantener o terminar una relación; el segundo aspecto clave es aprender a relacionarse en forma positiva con las personas con quienes se interactúa a diario (en el trabajo, en la escuela, etc.) Estar en condiciones de disfrutar de redes sociales enriquecedoras a las que cada persona aporta lo mejor de sí misma.

Gestión de Conflictos

Reconocer los problemas es el paso previo para empezar a manejarlos, verlos con otros ojos (pedir ayuda para alcanzar otros puntos de vista), asumirlos como oportunidades para transformarnos. No es posible ni deseable evitar los conflictos.

Esta habilidad en términos generales para las personas con TEA supone desde el saber pedir ayuda cuando se tiene un problema o simplemente conocer las estrategias necesarias para autorregularse.

Podemos aceptar los conflictos como motor de la existencia humana, dirigiendo nuestros esfuerzos a desarrollar estrategias y herramientas que permitan manejarlos de forma creativa y flexible, identificando en ellos oportunidades de cambio y crecimiento personal y social.