Los adultos con autismo enfrentan una variedad de desafíos en diferentes áreas de la vida, incluyendo:

1. Vida independiente y autonomía:

• Dificultades para vivir solos: La falta de habilidades para la vida diaria, como cocinar, limpiar y administrar las finanzas, puede dificultar la independencia.
• Aislamiento social: La timidez, la dificultad para entender las señales sociales y la falta de interés en las actividades sociales pueden conducir al aislamiento.
• Dependencia de familiares y cuidadores: La necesidad de apoyo constante puede generar una carga para los seres queridos.

2. Empleo y trabajo:

• Desempleo y subempleo: Las tasas de desempleo entre las personas con autismo son significativamente más altas que en la población general.
• Dificultades para encontrar trabajo: Las habilidades sociales limitadas, la inflexibilidad y la sensibilidad sensorial pueden dificultar la búsqueda de un empleo adecuado.
• Discriminación en el lugar de trabajo: Los prejuicios y la falta de comprensión del autismo pueden llevar a la discriminación en el trabajo.

3. Relaciones y vida social:

• Dificultades para formar y mantener relaciones: La comunicación deficiente, la falta de empatía y los intereses limitados pueden dificultar las relaciones románticas y de amistad.
• Acoso y abuso: Las personas con autismo pueden ser más vulnerables al acoso y abuso debido a su vulnerabilidad social.
• Sentimiento de soledad y aislamiento: La falta de conexiones sociales puede generar sentimientos de soledad, tristeza y depresión.

4. Salud mental:

• Trastornos de ansiedad y depresión: Las tasas de ansiedad y depresión son significativamente más altas entre las personas con autismo.
• Dificultades para manejar el estrés: La sensibilidad sensorial y las dificultades para procesar las emociones pueden dificultar el manejo del estrés.
• Falta de acceso a servicios de salud mental: La falta de comprensión del autismo por parte de los profesionales de la salud mental puede dificultar el acceso a un tratamiento adecuado.

5. Atención médica:

• Dificultades para comunicar sus necesidades: Las personas con autismo pueden tener dificultades para expresar sus síntomas y necesidades médicas.
• Falta de comprensión por parte de los profesionales de la salud: La falta de conocimiento sobre el autismo entre los médicos y enfermeras puede llevar a diagnósticos erróneos y tratamientos inadecuados.
• Discriminación en la atención médica: Las personas con autismo pueden ser víctimas de discriminación en el acceso a la atención médica.

6. Autocuidado:

• Dificultades para mantener una higiene personal adecuada: La sensibilidad sensorial y la falta de atención a los detalles pueden dificultar el cuidado personal.
• Hábitos alimenticios poco saludables: La inflexibilidad y las preferencias alimentarias limitadas pueden conducir a una mala alimentación.
• Falta de ejercicio físico: La falta de interés en las actividades físicas y las dificultades para socializar en entornos deportivos pueden limitar la actividad física.

A pesar de estos desafíos, es importante recordar que las personas con autismo pueden llevar vidas plenas y significativas con el apoyo adecuado. Existen muchos recursos y servicios disponibles para ayudar a las personas con autismo a superar estos desafíos y alcanzar su máximo potencial.

Aquí hay algunos recursos adicionales que pueden ser útiles:

• Federación Española de Autismo (FEAUTISMO): https://fespau.es/
• Autismo España: https://autismo.org.es/
• ACINTEA: https://www.acintea.org 

He aprendido y sigo aprendiendo que hay una gran proporción de personas que saben muchas cosas sobre esta condición desde el aspecto académico, otras desde el aspecto emocional o afectivo como padres y madres o familiares directamente relacionados, otros desde el aspecto terapéutico y otras desde el aspecto legal y así un largo etcétera.

A lo anterior, he de decir que he conocido muy pocas personas que conserven el valor de la formación permanente y multidisciplinar en materia de autismo, porque es complicado y costoso en función de lo económico y la inversión en tiempo, hacerse experto en tantas áreas o al menos conocerlas de forma elemental.

Por otro lado, otras personas me han llegado a decir que no hace falta saber más de lo necesario (para bien o para mal y no solo para el autismo) la zona de confort que hace que emerjan palacios en la ignorancia para cada uno de nosotros, es más atractiva que el espinoso y laberintico camino que supone la formación permanente y multidisciplinar en cuestiones de autismo.

Es más fácil que los terapeutas sepan cuál es la terapia mejor para mi hijo y que los maestros o expertos lo sepan, a que lo sepa yo (aunque por lo general es así, he conocido casos donde ni los mismos llamados a saber quieren saber más de lo que se espera que sepan).

Es una realidad irrefutable que la inversión temporal, económica y emocional que implica conocer al menos por la superficie estos extremos para algunos no merece el esfuerzo.

He oído cosas como:

—“No tengo que ser cardiólogo para quedarme en manos de uno cuya opinión experta indique que mi cardiopatía ya no tiene solución… Tampoco tengo que convertirme en docente para enseñar a mi hijo cuando hay especialistas que han estudiado en la universidad las metodologías más preclaras y recomendadas para el autismo…”,

y así un largo escapulario de racionalizaciones por las cuales los padres y madres, familiares y todo aquel que se digne relacionado con el autismo se rezan a sí mismos. Y aunque para ciertas dinámicas vitales este principio no puede ser menos válido, es interesante saber que muchos familiares de personas con CEA (TEA) esgrimen todo tipo de excusas con el fin de liberarse del descomunal peso que resultaría el conocer al menos los pormenores de todas estas áreas en las que tarde o temprano como padres tendremos que responder por nuestros hijos/as.

Cuando llegue el momento, de no tener una somera idea de cada una de estas facetas, se encontrará que no tomará las mejores decisiones para su hijo o hija y en consecuencia es él o ella quienes de alguna manera se verán afectados por esa falta se saber que irá guiando un camino tan nebuloso como es el entenderse con especialistas, docentes y terapeutas, y sobre todo entendernos con nuestros propios hijos e hijas.

Desgraciadamente, una de las consecuencias que más he constatado en las familias que tienen esta filosofía de abordaje de la cultura del autismo es que desconocen los derechos que tienen sus hijos en diversos ámbitos, si los desconocen no los defienden y si no los defienden suelen ser víctimas institucionales de otros que sabiendo un poco más, son los que indirectamente toman decisiones sobre el futuro de sus niños y niñas con autismo, basándose solo en una visión generalmente monoárea, y que no recibe en la mayoría de los casos una opinión de contraste.

Los 12 Valores Nucleares de las Familias TEA en la Nueva Normalidad

ROGERVAN R. RUBATTINO ©

Posteriormente a la aparición del concepto de normalización en los años 60 en los países nórdicos, deviene y se forma el de integración escolar que se hace patente en el Informe Warnock de 1978[1], en nuestra constitución[2],  y en donde se pueden encontrar los primeros indicios de lo que será el concepto de diversidad:

“Se entiende por diversidad todas aquellas características excepcionales del alumnado, provocadas por diversos factores que requieren una atención especializada para que todo el alumnado alcance un mismo nivel de aprendizaje” (Silva, 2007, p.3).

Hoy en día, el concepto de atención a la diversidad en la escuela está muy ligado a las necesidades especificas de apoyo educativo.

Así también (Ruiz Quiroga, 2010), sostiene que:  La atención a la diversidad es un concepto amplio que incluye las dificultades de aprendizaje, discapacidades físicas, psíquicas y sensoriales, los grupos de riesgo, las minorías étnicas, etc. El concepto de diversidad nos plantea que todos los alumnos tienen unas necesidades educativas individuales propias y específicas para poder acceder a las experiencias de aprendizaje necesarias para su socialización, establecidas en el currículo escolar.

Ya en los años 80, en el caso de la normalización, supuso que se promulgara la Ley 13/82 de 7 de abril de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) que establecía la diferencia entre discapacidad, deficiencia y minusvalía y constituye el instrumento normativo básico, a través del cual el Estado español ha desarrollado las previsiones constitucionales sobre integración social de los discapacitados psíquicos, físicos y sensoriales. Por todo ello, esta Ley dio lugar al Real Decreto 334/1985 de 6 de marzo de ordenación de la educación especial, que supuso un importante avance a favor de la normalización. (Prada, 2014).

También en el 84 aparece el Decreto 117/84 de 17 de abril de Ordenación de la Educación Especial para la integración en el sistema educativo ordinario

Esos principios anteriormente expuestos (individualización, normalización, sectorización e integración) empiezan a provocar cambios en las legislaciones educativas del Reino de España, tal como lo ilustramos en el mapa conceptual[3] en su parte superior en los óvalos que contienen en sucesión cronológica dichos marcos normativos y cómo han ido cambiando conforme a los nuevos avances con respecto al concepto de atención a la diversidad.

Según López-Torrijo (2009), la insuficiente y deficiente aplicación de la “integración educativa” da lugar al tercer gran hito de la educación; la escuela inclusiva. Ésta tiene como objetivo: “luchar por conseguir un sistema educativo para todos, fundamentado en la igualdad, la participación y la no discriminación en el marco de una sociedad verdaderamente democrática” (Arnáiz, 2003, p.142).

Entre 1990 y 2000 Se suceden hechos que van conformando las bases de esta noción: En primer lugar la LOGSE que sustituye el término educación especial por NEE que destaca la preocupación educativa, en lugar del primero que posee connotaciones peyorativas.

Luego, sumado a lo anterior, tenemos la Declaración de Salamanca de 1994, el decreto 299/1997 de regulación de acceso a los CEE y UEE dentro de los centros ordinarios de Cataluña, etc.

Ya para el 2006 la LOGSE, En el título II, capítulo I, artículo 73 define a los Alumnos Con Necesidades Educativas Especiales (ACNEE) como aquellos que requieran por un período de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de la discapacidad o trastornos graves de conducta.

Vemos pues que ya desde principios de 2001 y hasta el 2011 la UNESCO hace consolidación en sus intervenciones en la Educación Inclusiva como marco de referencia de la inclusión educativa por medio de políticas, practicas, concepto, estructuras y sistemas;  y autores como (Echeita y Verdugo ,2005) marcan la importancia y necesidad de transformar los sistemas educativos y de apoyo  en diversos ámbitos (organizacional y social) para lograr aquella aspiración que todavía se hace necesaria en la actualidad: LA INCLUSIÓN REAL.

Ya en años más cercanos a nuestra actualidad se busca la consolidación de la Escuela Inclusiva, con iniciativas conceptuales como la escuela neurodiversa (Armstrong, 2012) y el decreto 150/2017 de personalización de la educación y la creación de la LOMLOE, 2020 que ratifica que:

«La adopción de estos enfoques tiene como objetivo último reforzar la equidad y la capacidad inclusiva del sistema, cuyo principal eje vertebrador es la educación comprensiva. Con ello se hace efectivo el derecho a la educación inclusiva como derecho humano para todas las personas, reconocido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008, para que este derecho llegue a aquellas personas en situación de mayor vulnerabilidad». (LOMLOE, 2020).

Hoy en día la inclusión es la respuesta más transversal y global de la atención a la diversidad y busca convertirse en una perspectiva comunitaria y social que transcienda las aulas y los sistemas educativos, para convertirse en una forma de construir y vivir en sociedad capaz de elevar la calidad de vida de las personas con NEE.

ROGERVAN R. RUBATTINO ©

BIBLIOGRAFÍA

Armstrong, T. (2012). El poder de la neurodiversidad. Las extraordinarias capacidades que se ocultan tras el autismo, la hiperactividad, la dislexia y otras diferencias cerebrales. Espasa Libros

Arnáiz Sánchez, P. (2003). Educación inclusiva: una escuela para todos. Ediciones Aljibe.

Declaración de Salamanca y Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales. ONU para la Educación, la Ciencia y la Cultura 7-10 de junio de 1994

Echeita, G. y Ainscow, M. (2011). La educación inclusiva como derecho. Marco de referencia y pautas de acción para el desarrollo de una revolución pendiente / Inclusive education as a right. Framework and guidelines for action for the development of a pending revolution…TEJUELO. Didáctica de la Lengua y la Literatura. Educación / TEJUELO. Didactics of Language and Literature. Education, [S.l.], 12, 26-46. ISSN 1988-8430. (NIU)

Echeita, G. y Verdugo, MA. (2005). Diez años después de la declaración de Salamanca

sobre necesidades educativas especiales en España. Entre la retórica esperanzadora y las

resistencias al cambio. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 36 (1), 213, 5-12. ISSN 0210-1696. (NIU)

Ley Orgánica de Educación 2/2006 de 3 de mayo.

Ley Orgánica de la Ordenación General del Sistema Educativo (B.O.E. No 20-10

del 15.9.1990).

Ley Orgánica 3/2020, de 29 de diciembre, por la que se modifica la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación. BOE 340, de 30/12/2020 pp. 122871-122872.

Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos. BOE 103, de 30 de abril de 1982, pp.11106 a 11112

López-Torrijo, Manuel (2009). La inclusión educativa de los alumnos con discapacidades graves y permanentes en la Unión Europea. RELIEVE, v. 15, n. 1, pp.1-20.

Merlos, M. (2018). Evolución de la atención a la diversidad en el sistema educativo: desde la segregación y la integración hasta la inclusión necesaria. Introducción a los contenidos de la asignatura. Material de autoría UOC. (NIU).

Prada Rodríguez, D. (2014). Evolución de la Atención a la Diversidad. Universidad de Valladolid.

Ruíz Quiroga, P.M. (2010). La evolución de la atención a la diversidad del alumnado de educación primaria a lo largo de la historia. No8. Temas para la Educación. Revista digital para profesionales de la enseñanza.

Silva Salinas, S. (2007). Atención a la Diversidad. Necesidades educativas: guía de actuación para docentes. Ideas propias editorial.

UNESCO. 48a reunión de la Conferencia Internacional de Educación, Ginebra.

Noviembre 2008. “La Educación Inclusiva: El camino hacia el futuro”.

[1] En 1975 se fundó el Instituto Nacional de Educación Especial (Decreto 1151/1975) que era un organismo público, con entidad propia y autonomía presupuestaria y funcional que asumía las competencias del Ministerio de Educación respecto a la Educación Especial, concibiendo a esta misma con un marcado carácter integrador.

[2] la Constitución Española, que recoge en su artículo 27 el derecho de todos los ciudadanos a la educación sin excepciones y en cuyo artículo 49 recoge la obligación de los poderes públicos a promover políticas de integración de los minusválidos. Además en este mismo año, se elaboró el Plan Nacional de Educación Especial para establecer los criterios de ordenación en la educación especial, lo que supuso una manera diferente de tratar y actuar con los alumnos con deficiencias. (Prada, 2014)

[3] Nuestro mapa se lee de izquierda a derecha y de arriba hacia abajo, marcando los conceptos y luego los hechos principales que en su cronología dieron paso al desarrollo de principios, decretos y disposiciones relacionados con la evolución del concepto de atención a la diversidad.