Los adultos con autismo enfrentan una variedad de desafíos en diferentes áreas de la vida, incluyendo:

1. Vida independiente y autonomía:

• Dificultades para vivir solos: La falta de habilidades para la vida diaria, como cocinar, limpiar y administrar las finanzas, puede dificultar la independencia.
• Aislamiento social: La timidez, la dificultad para entender las señales sociales y la falta de interés en las actividades sociales pueden conducir al aislamiento.
• Dependencia de familiares y cuidadores: La necesidad de apoyo constante puede generar una carga para los seres queridos.

2. Empleo y trabajo:

• Desempleo y subempleo: Las tasas de desempleo entre las personas con autismo son significativamente más altas que en la población general.
• Dificultades para encontrar trabajo: Las habilidades sociales limitadas, la inflexibilidad y la sensibilidad sensorial pueden dificultar la búsqueda de un empleo adecuado.
• Discriminación en el lugar de trabajo: Los prejuicios y la falta de comprensión del autismo pueden llevar a la discriminación en el trabajo.

3. Relaciones y vida social:

• Dificultades para formar y mantener relaciones: La comunicación deficiente, la falta de empatía y los intereses limitados pueden dificultar las relaciones románticas y de amistad.
• Acoso y abuso: Las personas con autismo pueden ser más vulnerables al acoso y abuso debido a su vulnerabilidad social.
• Sentimiento de soledad y aislamiento: La falta de conexiones sociales puede generar sentimientos de soledad, tristeza y depresión.

4. Salud mental:

• Trastornos de ansiedad y depresión: Las tasas de ansiedad y depresión son significativamente más altas entre las personas con autismo.
• Dificultades para manejar el estrés: La sensibilidad sensorial y las dificultades para procesar las emociones pueden dificultar el manejo del estrés.
• Falta de acceso a servicios de salud mental: La falta de comprensión del autismo por parte de los profesionales de la salud mental puede dificultar el acceso a un tratamiento adecuado.

5. Atención médica:

• Dificultades para comunicar sus necesidades: Las personas con autismo pueden tener dificultades para expresar sus síntomas y necesidades médicas.
• Falta de comprensión por parte de los profesionales de la salud: La falta de conocimiento sobre el autismo entre los médicos y enfermeras puede llevar a diagnósticos erróneos y tratamientos inadecuados.
• Discriminación en la atención médica: Las personas con autismo pueden ser víctimas de discriminación en el acceso a la atención médica.

6. Autocuidado:

• Dificultades para mantener una higiene personal adecuada: La sensibilidad sensorial y la falta de atención a los detalles pueden dificultar el cuidado personal.
• Hábitos alimenticios poco saludables: La inflexibilidad y las preferencias alimentarias limitadas pueden conducir a una mala alimentación.
• Falta de ejercicio físico: La falta de interés en las actividades físicas y las dificultades para socializar en entornos deportivos pueden limitar la actividad física.

A pesar de estos desafíos, es importante recordar que las personas con autismo pueden llevar vidas plenas y significativas con el apoyo adecuado. Existen muchos recursos y servicios disponibles para ayudar a las personas con autismo a superar estos desafíos y alcanzar su máximo potencial.

Aquí hay algunos recursos adicionales que pueden ser útiles:

• Federación Española de Autismo (FEAUTISMO): https://fespau.es/
• Autismo España: https://autismo.org.es/
• ACINTEA: https://www.acintea.org 

Te invitamos a visionar nuestra intervención en Facebook Live sobre el TEA

Los pictogramas que aparecen en la presentación pertenecen a Sergio Palau ARASAAC

SCERTS® es un modelo educativo innovador para trabajar con niños con trastorno del
espectro autista (TEA) y sus familias. Proporciona directrices específicas para ayudar a un
niño a convertirse en un comunicador social competente y seguro, al mismo tiempo que
evita los problemas de comportamiento que interfieren con el aprendizaje y el desarrollo de
las relaciones.

También está diseñado para ayudar a las familias, los educadores y
terapeutas que trabajan cooperativamente en equipo, de forma cuidadosamente coordinada,
para maximizar el progreso en el apoyo a un niño.

SCERTS (Social Communication/Emotional Regulation/Transactional Support): Comunicación Social, Regulación Emocional y Apoyo Transaccional

Descripción:

SCERTS es un modelo educativo desarrollado por Barry Prizant, Amy Wetherby, Emily Rubin y Amy Laurant.SCERTS utiliza prácticas de otras terapias incluyendo ABA (en la forma de PRT), TEACCH, Floortime y RDI. El Modelo SCERTS difiere más notablemente del enfoque ABA “tradicional” al promover que el niño inicie la comunicación durante las actividades cotidianas. El interés primordial de SCERTS es ayudar a los niños con autismo a alcanzar un “progreso auténtico”; esto se define como la capacidad de aprender y aplicar espontáneamente habilidades funcionales y relevantes a una variedad de entornos y con una variedad de compañeros.

El acrónimo SCERTS se refiere a su énfasis en:

•  “sC” o Comunicación social – Desarrollar una comunicación espontánea y funcional, expresión emocional y relaciones seguras y de confianza con adultos y otros niños.
• “er” o regulación emocional – Desarrollar la capacidad de mantener un estado emocional bien regulado para lidiar con las tensiones de la vida cotidiana, y para poder estar bien dispuesto a aprender e interactuar.
• “Ts” o apoyo transaccional – Desarrollar e implementar apoyos que ayudan a los compañeros a responder a las necesidades e intereses del niño, modificar y adaptar el entorno, y proveer herramientas para aumentar el aprendizaje (p.ej., comunicación con imágenes, horarios escritos, y apoyos sensoriales).

También se desarrollan planes específicos para brindar apoyo educativo y emocional a las familias, y para fomentar el trabajo en equipo entre los profesionales.

El modelo SCERTS se centra en dar herramientas para afrontar los desafíos más importantes que los niños con TEA y sus familias experimentan. Esto se logra a través de alianzas entre familias y profesionales (atención centrada en la familia), y dando prioridad a las habilidades y los apoyos que conduzcan a los resultados más positivos a largo plazo, tal y como indica el National Research Council (2001; Educating Children with Autism). Como tal, ofrece a los miembros de la familia y los equipos educativos un programa integral para la implementación de programas basados en la evidencia que mejorarán la calidad de vida de niños y familias.

El Modelo SCERTS se puede utilizar con niños y personas mayores que presentan una gran variedad de capacidades de desarrollo, incluyendo tanto a personas no verbales como verbales. Es un modelo de vida útil que se puede utilizar desde el diagnóstico inicial, a lo largo de los años de escuela, y más allá. Se puede adaptar para satisfacer las demandas únicas de los diferentes entornos sociales de los individuos con TEA más jóvenes y de más edad incluyendo el hogar, la escuela, la comunidad, y en el ámbito de formación profesional adaptada.

El Modelo SCERTS incluye un proceso de evaluación bien coordinado que ayuda a un equipo a evaluar el progreso del niño y determinar los apoyos necesarios que deben ser
utilizados por los interlocutores sociales del niño (educadores, compañeros y familiares).

Este proceso de evaluación se asegura de:
– Que se seleccionen las metas y los objetivos funcionales, significativos y apropiados para el desarrollo
– Que se respeten las diferencias individuales en el estilo de aprendizaje, intereses y motivaciones del niño
– Que la cultura y el estilo de vida de la familia se entienden y respetan
– Que el niño se dedique a actividades de manera resuelta y significativa a lo largo del día
– Que los apoyos se desarrollen y utilicen consistentemente a través de “partners”, de las diferentes actividades y entornos
– Que el progreso de un niño se trace de manera sistemática a través del tiempo

¿Qué son las habilidades sociales?

Son un conjunto de capacidades humanas que permiten relacionarnos y al mismo tiempo adaptarnos a nuestro entorno social respetando y comprendiendo las necesidades de nuestros iguales. Algunas de las principales son la asertividad, las relaciones interpersonales y la gestión de conflictos.

Asertividad

Independientemente de los niveles de comunicación que se presentan en las personas con TEA, se puede concluir que una vez establecido el medio de comunicación que les permita interactuar con sus iguales, ya sea el lenguaje o un SAAC las personas con TEA son enormemente asertivas, ya que expresan con claridad lo que piensan, sienten o necesitan.

Sin embargo la parte de esta habilidad que suele ser un desafío es la que tiene en cuenta los derechos, sentimientos y valores de sus interlocutores, que para las personas con autismo en muchas ocasiones es muy difícil de discernir.

La comunicación asertiva se fundamenta en el derecho inalienable de todo ser humano a expresarse, a afirmar su ser y a establecer límites en las relaciones sociales.

La asertividad propone tener en cuenta al menos a tres interlocutores de la comunicación: primero, a la persona que se comunica y que requiere conectar consigo misma para saber qué siente, piensa y necesita para luego expresarlo. Segundo, a la persona con la que desea comunicarse, porque comprende que la expresión propia no justifica agresiones ni descalificaciones. Y tercero, el contexto, porque ser una persona asertiva supone revisar si son las palabras, el momento, el lugar y las circunstancias adecuadas para esa expresión.

Relaciones interpesonales

Una de las dimensiones clásicas en que las personas con TEA encuentran mayores alteraciones con respecto a las demás personas.

Los problemas en la comunicación y el nivel de afectación de esta área puede repercutir de manera muy sensible en la forma de cómo establecer y mantener relaciones basadas en el respeto, la igualdad (sin sentirse menos ni más que nadie) y la autenticidad de las partes (sin fingimientos).

Saber identificar si la relación que se tiene con determinada persona es fuente de bienestar o de malestar. Relacionarse sanamente supone validar el punto de vista de la otra persona, no juzgarla, confiar en ella y, al mismo tiempo, aprender a establecer límites.

Conservar relaciones interpersonales significativas, y a la vez ser capaz de terminar aquellas que bloqueen el crecimiento personal. Esta destreza incluye dos aspectos claves.

El primero es aprender a iniciar, mantener o terminar una relación; el segundo aspecto clave es aprender a relacionarse en forma positiva con las personas con quienes se interactúa a diario (en el trabajo, en la escuela, etc.) Estar en condiciones de disfrutar de redes sociales enriquecedoras a las que cada persona aporta lo mejor de sí misma.

Gestión de Conflictos

Reconocer los problemas es el paso previo para empezar a manejarlos, verlos con otros ojos (pedir ayuda para alcanzar otros puntos de vista), asumirlos como oportunidades para transformarnos. No es posible ni deseable evitar los conflictos.

Esta habilidad en términos generales para las personas con TEA supone desde el saber pedir ayuda cuando se tiene un problema o simplemente conocer las estrategias necesarias para autorregularse.

Podemos aceptar los conflictos como motor de la existencia humana, dirigiendo nuestros esfuerzos a desarrollar estrategias y herramientas que permitan manejarlos de forma creativa y flexible, identificando en ellos oportunidades de cambio y crecimiento personal y social.

En 1943, Martin y Bell descubrieron un tipo de deficiencia mental hereditario ligado al cromosoma X, que hoy conocemos como síndrome del X frágil.

n 1969, Lubs estudió una familia en la que cuatro varones de tres generaciones diferentes presentaban deficiencia mental. Los estudios citogenéticos de las muestras de estos pacientes revelaron una constricción inusual en el brazo largo del cromosoma X en el 10-33% de las células en cultivo.

En un estudio posterior de la misma familia, Lubs y col., en 1984, describieron rasgos faciales inusuales en los miembros de esta familia que presentaban la afección: caras alargadas, orejas largas con inserción más baja de lo habitual, rasgos faciales asimétricos y cejas prominentes.

También en 1969, Opitz y col. emplearon el término “síndrome de Martin-Bell” para referirse a un caso de deficiencia mental familiar con características de dicho síndrome. En aquel entonces, nadie había relacionado el síndrome de Martin-Bell con el síndrome del X frágil de Lub.

En 1981, Richards y col. demostraron que ambos síndromes eran en realidad el mismo trastorno. Para ello, estudiaron a la misma familia que habían descrito Martin y Bell y utilizando la técnica de cultivo empleada por Lubs, observaron que todos los varones afectados presentaban el sitio frágil del cromosoma X en el 5-17% de sus células en cultivo.

En 1991, Verkerk y col. describieron un gen asociado al trastorno: el gen FMR-1  (acrónimo inglés de Fragile X linked Mental Retardation type 1; deficiencia mental ligado al X de tipo 1). Este descubrimiento ha traído consigo grandes mejoras en el diagnóstico prenatal y en la identificación de personas afectadas y en el rango de premutación.

El Síndrome de Martin- Bell o X-frágil es un trastorno genético y es la forma más común de discapacidad intelectual hereditaria,que causa síntomas similares al TEA.

El nombre se refiere a una parte del cromosoma X que tiene una porción defectuosa que, al observarse a través del microscopio, aparece comprimida y frágil.

Está causada por la ausencia de una proteína llamada proteína de retraso mental frágil (FMRP, por sus siglas en inglés). La FMRP está implicada tanto en el desarrollo cognitivo como en la función reproductora de la mujer.

Los personas con este síndrome carecen de la proteína FMR debido a una mutación en el gen que codifica su síntesis, el FMR1. Se encuentra en el cromosoma X y la alteración concreta que causa la anomalía es una repetición de una secuencia concreta del gen: el trinucleótido CGG.

El número de repeticiones de esta secuencia determina que los individuos sean:

Sanos: el número de repeticiones oscila entre 6 y 54.

Portadores: tienen entre 55 y 200 repeticiones (premutación) y transmiten el síndrome aunque no lo padezcan.

Afectados: presentan más de 200 repeticiones, tienen la mutación completa y, por tanto, la enfermedad.

El síndrome X frágil resulta de un cambio, llamado mutación, de un gen único.

¿Cuál es su prevalencia?

Aproximadamente 1 de cada 3 niños que tienen el síndrome X frágil también cumplen con los criterios para el diagnóstico del TEA y cerca de 1 de cada 25 niños diagnosticados con el TEA presentan la mutación que causa el síndrome X frágil.

Debido a que este trastorno se hereda, se debe examinar a los niños con el TEA en busca de X frágil, especialmente si los padres desean tener más hijos. Otros miembros de la familia que estén planeando tener hijos también pueden querer examinarse en busca del síndrome X frágil.

Fenotipo y síntomas:

Las características de este síndrome son variadas, pero la más común es el retraso mental, que puede ser desde leve a grave. También existen algunos rasgos físicos frecuentes:

• Orejas grandes y salidas.
• Cara alargada y estrecha.
• Mandíbula inferior prominente.
• Deficiencias auditivas y visuales.
• Hiperlaxitud (mayor flexibilidad) en las articulaciones y tono muscular bajo.
• Cuerpo grande.
• Piel suave.
• Problemas cardíacos y epilepsia.
• Macroorquidismo (testículos más grandes de lo habitual) en la adolescencia.
• Pies planos.
• Retraso psicomotor.
• Hiperactividad, impulsividad y falta de atención.
• Trastornos del lenguaje, la lectura y la escritura.
• Rasgos similares a personas con TEA (timidez, aleteos con las manos, lenguaje repetitivo…).

Métodos diagnósticos

El diagnóstico no puede basarse sólo en el cuadro clínico, ya que los rasgos físicos pueden ser leves o estar ausentes, de modo que se debe confirmar con un test genético del gen FMR1, que se debe realizar en todos los pacientes con una deficiencia intelectual o con autismo.

El diagnóstico diferencial incluye otras deficiencias intelectuales ligadas al cromosoma X, el síndrome de Sotos, los síndromes asociados a microdeleciones de material genético (como el síndrome de la deleción 22q11.2), el síndrome de alcoholismo fetal (véanse estos términos) y los trastornos del espectro autista de origen idiopático.

Consiste en grabar en video a un modelo (podría ser el individuo mismo o un compañero) haciendo la tarea / habilidad que se desea enseñar. Luego se visualiza y se sigue al modelo. Esencialmente, es como el modelado típico, excepto que involucra algún tipo de video que se graba y luego se ve. Cada vez hay más investigaciones sobre VM que demuestran que es eficaz para una variedad de intervenciones, incluidas las personas con TEA.

Tipos de Videomodelado

Modelado de vídeo básico:

utiliza un igual o a un compañero para modelar el comportamiento o la habilidad que se pretende enseñar. Luego, el aprendiz mira el vídeo y modela el comportamiento.

Auto modelado de vídeo:

en este tipo de modelado, el modelo es el mismo aprendiz.

Esto se puede hacer de varias maneras.

Grabando en video con frecuencia y editando las áreas problemáticas y conservando las escenas correctas, se editan juntas y crea un video con ellas completando con éxito la habilidad.

Sin embargo, esto podría llevar en ciertos casos un proceso laborioso y extenso.

Otra forma es hacer que el individuo lo imite o complete una habilidad después de que la solicite.

Esto funciona bien para los comportamientos sociales y el lenguaje.

Este tipo de modelado probablemente tenga la mayor cantidad de investigación que lo respalde y puede ser el más efectivo.

Modelado de punto de vista:

En este, se muestra a la persona con TEA un vídeo que mostrará cómo se vería completar la tarea desde su punto de vista. Es decir en primera persona.

Esencialmente, es un vídeo grabado desde una cámara ubicada en la cabeza del individuo, de modo que se conserva la perspectiva del sujeto. Aquí os dejamos con algunos ejemplos:

Promting de video :

también conocido como video señalizado, este tipo de modelado es donde el video sirve como una señal para los pasos de una tarea. Entonces por ejemplo,  se procede a grabar en video a alguien pasando por la rutina de cepillarse los dientes y luego se divide el video en pasos que la persona mira mientras completa la tarea.

Hay evidencia de que, para enseñar habilidades para la vida diaria, el VS  podría ser más efectivo que el VM.

Esto podría estar relacionado con el hecho de que en el VS se requiere un análisis de tareas paso por paso, mientras que el VM se centra en toda la habilidad.

Presentar el video de una manera más sistemática puede hacerlo más accesible para algunas personas.

También hay alguna evidencia de que la VS es más efectivo que la de imagen y este método se usa con más frecuencia además de las historias sociales para presentar nuevas tareas y situaciones relacionadas con ellas

¿Por qué es efectivo?

Hay una serie de razones por las cuales el VM parece ser efectivo para las personas con TEA

1.  Muchas personas con TEA disfrutan de pasar tiempo frente a las pantallas y les resulta más fácil atender videos que las situaciones de la vida real.

2.  Una gran proporción de personas con TEA se sienten atraídos por pantallas, videos u ordenadores lo que les permite focalizar la atención en los contenidos que por este medio se emiten.

3.  El video tiene la propiedad de ser editado y simplificar situaciones de aprendizaje para evitar distracciones comunes en entornos de la vida real.

4.  Para una persona con TEA, los problemas sensoriales pueden hacer que el entorno del mundo real sea demasiado estimulante por lo que un VM que controle estos elementos les permite un aprendizaje más centrado y efectivo.

5.  Además, las personas con TEA a menudo se enfrentan a la sobreselectividad de los estímulos, en otras palabras captan las señales irrelevantes de las cosas en lugar de las relevantes.

6.  Generalmente, cuando el maestro habla, todos los demás estudiantes saben que deben enfocarse en la voz del maestro y prestar atención. Sin embargo, un estudiante con TEA es posible que no pueda concentrarse en la voz del maestro porque está escuchando al estudiante que está a su lado susurrándole a su compañero.

7.  Los videos se pueden editar para mostrar solo la información relevante.

8.  Los videos pueden rebobinarse y repetirse … la vida real no puede en la mayoría de los casos mostrar de esta manera la secuencia de las cosas y los hechos.

9.  Los videos reflejan más la vida real que las imágenes, por lo que en realidad muestran cómo hacer algo; esto es algo que todos usamos.

10.¿Quién no aprende mejor las estrategias de enseñanza en el aula cuando hay un video demostrativo para ver como un maestro o especialista ejecuta la habilidad a aprender que cuando alguien habla o muestra imágenes?

Más ejemplos