¿Por qué aprender y formarse sobre el CEA?

El autismo es como un universo en donde hay pocas cosas que han llegado a comprenderse del todo.

He aprendido y sigo aprendiendo que hay una gran proporción de personas que saben muchas cosas sobre esta condición desde el aspecto académico, otras desde el aspecto emocional o afectivo como padres y madres o familiares directamente relacionados, otros desde el aspecto terapéutico y otras desde el aspecto legal y así un largo etcétera.

A lo anterior, he de decir que he conocido muy pocas personas que conserven el valor de la formación permanente y multidisciplinar en materia de autismo, porque es complicado y costoso en función de lo económico y la inversión en tiempo, hacerse experto en tantas áreas o al menos conocerlas de forma elemental.

Por otro lado, otras personas me han llegado a decir que no hace falta saber más de lo necesario (para bien o para mal y no solo para el autismo) la zona de confort que hace que emerjan palacios en la ignorancia para cada uno de nosotros, es más atractiva que el espinoso y laberintico camino que supone la formación permanente y multidisciplinar en cuestiones de autismo.

Es más fácil que los terapeutas sepan cuál es la terapia mejor para mi hijo y que los maestros o expertos lo sepan, a que lo sepa yo (aunque por lo general es así, he conocido casos donde ni los mismos llamados a saber quieren saber más de lo que se espera que sepan).

Es una realidad irrefutable que la inversión temporal, económica y emocional que implica conocer al menos por la superficie estos extremos para algunos no merece el esfuerzo.

He oído cosas como:

—“No tengo que ser cardiólogo para quedarme en manos de uno cuya opinión experta indique que mi cardiopatía ya no tiene solución… Tampoco tengo que convertirme en docente para enseñar a mi hijo cuando hay especialistas que han estudiado en la universidad las metodologías más preclaras y recomendadas para el autismo…”,

y así un largo escapulario de racionalizaciones por las cuales los padres y madres, familiares y todo aquel que se digne relacionado con el autismo se rezan a sí mismos. Y aunque para ciertas dinámicas vitales este principio no puede ser menos válido, es interesante saber que muchos familiares de personas con CEA (TEA) esgrimen todo tipo de excusas con el fin de liberarse del descomunal peso que resultaría el conocer al menos los pormenores de todas estas áreas en las que tarde o temprano como padres tendremos que responder por nuestros hijos/as.

Cuando llegue el momento, de no tener una somera idea de cada una de estas facetas, se encontrará que no tomará las mejores decisiones para su hijo o hija y en consecuencia es él o ella quienes de alguna manera se verán afectados por esa falta se saber que irá guiando un camino tan nebuloso como es el entenderse con especialistas, docentes y terapeutas, y sobre todo entendernos con nuestros propios hijos e hijas.

Desgraciadamente, una de las consecuencias que más he constatado en las familias que tienen esta filosofía de abordaje de la cultura del autismo es que desconocen los derechos que tienen sus hijos en diversos ámbitos, si los desconocen no los defienden y si no los defienden suelen ser víctimas institucionales de otros que sabiendo un poco más, son los que indirectamente toman decisiones sobre el futuro de sus niños y niñas con autismo, basándose solo en una visión generalmente monoárea, y que no recibe en la mayoría de los casos una opinión de contraste.

Los 12 Valores Nucleares de las Familias TEA en la Nueva Normalidad

ROGERVAN R. RUBATTINO ©